El Síndrome
de Angelman es una enfermedad neuro-genética que se caracteriza por un retraso
en el desarrollo, una capacidad lingüística reducida o nula, escasa
receptividad comunicativa, escasa coordinación motriz, con problemas de
equilibrio y movimiento, estado aparente de alegría permanente, con risas y sonrisas
en todo momento.
Actualmente
se está desarrollando la 2ª fase del proyecto del síndrome “Angelman”. Se trata
de traerlos a España e instalarlos en el hospital “Puerta del Hierro” de
Madrid, para intentar mejorar su calidad de vida. Es de destacar que ya se ha
abierto una unidad por la que tendrían que pasar todos los niños españoles con
el síndrome.
El
Certamen lo ha organizado la banda de la
Presentación al Pueblo de Dos Hermanas (Sevilla). La cantidad de entradas
vendidas han sido tantas que han puesto un autobús para el transporte a dicho
espectáculo. Se ha realizado en el Auditorio Municipal “Los del Río” de la
ciudad nazarena.
El
acto ha sido presentado por Esteban Romera, director del programa “Cíngulo y
esparto” y por José Antonio Rodríguez, director del programa de tele Sevilla “Semana
Santa de Sevilla”.
En
el concierto han actuado Pascual González y los Cantores de Híspalis, los
cantantes Enrique casellas y David Gutiérrez y el cantaor de saetas “El Sacri”.
Han participado Bandas de reconocido prestigio. Las Bandas de cornetas y
tambores y agrupaciones musicales que han colaborado con este evento solidario son:
· Agrupación
Musical San Juan (Jerez de la Frontera, Cádiz)
·
Agrupación
Musical Ntro. Padre Jesús de la Pasión (Linares, Jaén)
·
Agrupación
Musical Ntra. Sra. de la Estrella (Dos Hermanas, Sevilla)
·
Agrupación
Musical Ntra. Sra. de la Encarnación “San Benito” (Sevilla)
·
Agrupación
Musical Santa María Magdalena (Arahal, Sevilla)
·
Agrupación
Musical Ntro. Padre Jesús de la Redención (Sevilla)
·
Banda
de cornetas y tambores Ntra. Sra. de la Victoria “Las Cigarreras” (Sevilla)
·
Banda
de cornetas y tambores Ntro. Padre Jesús del Gran Poder (Coria del Río,
Sevilla)
·
Banda
de cornetas y tambores Ntra. Sra. del Sol (Sevilla)
·
Banda
de cornetas y tambores Ntra. Sra. de los Ángeles (Sevilla)
·
Banda
de cornetas y tambores Ntra. Sra. del Rosario (Cádiz)
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Banda de cornetas y tambores Ntro. Padre Jesús de la Presentación al Pueblo (Dos
Hermanas, Sevilla)
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| Cartel del Certamen para afectados del Síndrome de Angelman/ E. Sáez. |
Fuentes: FEDER, (Federación de Enfermedades Raras).
